Больше 307 тысяч человек внесли деньги на лечение Мартинека — сбор принёс свыше 150 миллионов крон. Повод был исключительный: у мальчика редчайшая болезнь, по оценке европейского лекарственного агентства, она встречается в Евросоюзе примерно у одного человека из 118 тысяч, а в феврале 2024-го в мире говорили о 120 подтверждённых случаях. Страховка оплачивать терапию отказалась, и деньги ушли на генную терапию во французский Монпелье. Там 31 января 2024 года нейрохирурги в ходе десятичасовой операции доставили лекарство прямо в голову ребёнка. Отец вспоминал, как сын спал после операции в кроватке с невероятно довольным выражением лица — раньше такое было немыслимо: маленький Мартин не мог сам держать головку, его тошнило, он потел и страдал от судорог.
Прошло два с половиной года, и в сентябре врач Габерлова сказала чешскому телевидению всё как есть: лечение сработало, сегодня это довольный, счастливый ребёнок. Без терапии, пояснила она, мальчик не смог бы сидеть, не воспринимал бы окружающий мир и лежал бы с постоянными судорогами. Вместо этого — по словам отца — боли ушли, сын занимается реабилитацией, намного лучше ест и пьёт, учится двигаться и говорить, а с сентября родители ждали его в детском саду, где ему будет помогать личный ассистент. Устроена терапия так: изменённый вирус работает курьером и после инфузии в мозг приносит нервным клеткам рабочую версию повреждённого гена, после чего клетки сами начинают вырабатывать недостававшее вещество. Само лечение обошлось примерно в сто миллионов из собранных ста пятидесяти.
Со страховкой, впрочем, спор не закончен. Семья не смирилась с отказом, и в июле окружной суд в Остраве отменил решение страховщика и вернул дело на новое рассмотрение. Компания ссылалась на то, что раз лечение уже проведено, заявка потеряла смысл, но суд с этим не согласился, а обжаловать вердикт дальше страховка не стала — теперь ей придётся рассмотреть просьбу заново. Откажет и в этот раз — семья будет судиться дальше, предупреждает её адвокат. И даже если деньги вернут, в семье они не останутся: родители обещали отдать их на лечение других больных детей. Дело вообще шире одного мальчика — семья хочет, чтобы у других пациентов был понятный порядок действий в подобных ситуациях, и отец ещё в марте 2024 года ездил в министерство здравоохранения, чтобы помочь изменить подход страховок.
Источник: pozitivni-zpravy.cz
Хотите ежедневно видеть хотя бы одну хорошую новость? Подпишитесь:
